จุดประกายความหวัง ยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรครักษายาก

แม้โรคหายากจะฟังดูไกลตัวและไม่ค่อยคุ้นสำหรับหลายๆคนหากใครที่ติดตาม Crack The Mindset มาก็อาจจะพอจำได้ว่าเราเคยนำเสนอเรื่องนี้ในมุมของแพทย์ผู้รักษาและผลักดันการเข้าถึงสิทธิต่างๆ ของผู้ป่วยโรค ซึ่งก็คือศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล แต่ในวันนี้เราต่อยอดด้วยการได้รับเกียรติพูดคุยเพิ่มเติมจาก ผศ. พญ. เอื้อมแข สุขประเสริฐ หน่วยมะเร็ง คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยขอนแก่น, คุณคุณออย ไอรีล ไตรสารศรี ผู้ป่วยมะเร็งเต้านม และคุณเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ รองประธานชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย

โรครักษายากที่หยิบยกมาในวันนี้ ได้แก่ โรคหายากและโรคมะเร็ง ซึ่งทั้งสองโรคเป็นโรคเรื้อรังที่มีโอกาส พบได้ในประชากรไทยมากขึ้นเรื่อยๆมีความต่างในกลไลและการรักษาโรค และมีความเหมือนคือการต้องใช้ ระยะเวลา รักษารวมถึงการผลักดันด้านวิจัยและพัฒนายานวัตกรรมเพื่อรักษาชีวิตผู้ป่วยให้ได้มากขึ้น นับเป็นความหวังของผู้ป่วย โรครักษายากที่จะมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

เริ่มต้นการพูดคุยอาจารย์ดวงฤดีได้อธิบายภาพรวมของโรคหายากให้เราฟังกันอีกครั้งว่าโรคหายากนั้น เป็นโรคที่มีจำนวนโรคมากหลากหลายแต่พบได้บ่อยในประชากรถ้าเทียบกับโรคเรื้อรังอย่างเบาหวานก็อาจจะมีจำนวนไม่ได้ต่างกันมากเพียงแต่การวินิจฉัยและการรักษาโรคเบาหวานอาจจะมีวิธีการเดียวกัน ยาก็สามารถใช้ชุดเดียวกัน หรือใกล้เคียงกันได้แต่โรคหายากนั้นอาการและกลไกของโรคจะมีความแตกต่างกันเพราะฉะนั้นจึงถือว่าเป็นโรคที่ ท้าท้ายผู้เชี่ยวชาญแต่ในประเทศไทย 10-20 ปีที่ผ่านมามีการพัฒนายาและแพทย์เองก็มีความเข้าใจ เกี่ยวกับตัวโรค มากขึ้นและสิ่งสำคัญคือการพัฒนาเทคโนโลยีและนวัตกรรมด้วย

“สิ่งสำคัญเทคโนโลยีในการตรวจและวินิจฉัยทำได้อย่างรวดเร็วมากขึ้นสมัยก่อนบางเคสที่เคยเสียชีวิตไปโดยไม่รู้ว่าเป็นอะไรก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากชนิดหนึ่งแต่ตอนนี้เราวินิจฉัยก่อนที่เขาจะอาการหนัก ผู้ป่วยก็จะกลับมา มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้ นอกจากนี้นวัตกรรมทางด้านยาใหม่ ๆ ที่ออกมาด้วย แน่นอนถ้าเกิดไม่มีการรักษาที่ได้ผลดี มันก็คงไม่มีความหวังที่จะเข้ามาช่วยพัฒนา พอเรามีความหวังที่ให้กระตุ้นทุกภาคส่วน ก็ทำให้คนไข้ได้รับการวินิจฉัย และได้รับการรักษาที่ดี”

สอดคล้องกับคุณเอกวัฒน์ที่นอกจากจะเป็นผู้ป่วยโรคหายากฮีโมโฟเลียตั้งแต่เด็กแล้ว ก็ยังเป็นรองประธาน ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทยด้วยได้บอกเล่าสถานการณ์ของผู้ป่วยในประเทศ รวมถึงปัจจัย ด้านการรักษาว่ามีการพัฒนามาอย่างต่อเนื่องโดยเชื่อว่านอกจากแพทย์ที่ให้การดูแลรักษาแล้วการรวมกลุ่มกัน ของผู้ป่วยเองก็ถือว่าเป็นเรื่องที่มองข้ามไม่ได้การแชร์ความรู้ความเข้าใจของตัวผู้ป่วยและครอบครัวถือเป็นปัจจัย สำคัญในการอยู่ร่วมกับโรค และยังเป็นกระบอกเสียงที่จะส่งถึงระดับนโยบายได้ด้วย

“แนวคิดของผู้ป่วยหรือพ่อแม่ต้องเปลี่ยนวิธีคิดด้วย การรอแพทย์ รอรัฐบาล ที่จะเข้ามาช่วยเราอย่างเดียวอาจจะไม่พอ สิ่งที่จะต้องคิดคือการมีส่วนร่วมในการรักษาเข้ามาแชร์ประสบการณ์แบ่งปันให้ภาครัฐเห็นคุณหมอเห็นที่ถ้าผู้ป่วยไม่ เข้ามามีส่วนร่วมการจะเกิดความเปลี่ยนแปลงคือการร่วมกันอยู่รวมกันเอื้อเฟื้อกันในกลุ่ม ต่อจากนั้นจะขยับไปสู่การ เปลี่ยนแปลงนโยบายต่าง ๆ ตามมา ซึ่งสิ่งเหล่านี้คนเดียวทำไม่ได้ฮีโมฟีเลียรวมตัวกันมา 20 ปี ได้ยา ได้รับการศึกษา มีผู้ป่วยโรคหายากบางคนได้เรียนแพทย์ สามารถทำงานได้เสียภาษีได้ คืนประโยชน์ให้กับสังคมได้ก็จะตามมา กลุ่มผู้ป่วยเองสามารถขับเคลื่อนให้ตัวเองมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้”

นอกจากโรคหายากแล้วมะเร็งก็เป็นอีกโรคที่มีวิวัฒนาการทั้งตัวโรคและวิธีการรักษามาอย่างต่อเนื่องอาจารย์เอื้อมแขเล่าว่าการพัฒนายานวัตกรรมถือเป็นความหวังของผู้ป่วยโรคมะเร็งทั่วโลกเพราะมีโอกาสที่ผู้ป่วยจะหายจาก โรคหรือมีโอกาสที่จะรับการรักษาที่ลดผลกระทบข้างเคียงจากการรักษาได้ดีขึ้นอย่างต่อเนื่อง แต่อุปสรรคสำคัญของ ประเทศไทยคือยังไม่สามารถพัฒนายานวัตกรรมเหล่านี้ได้ฉะนั้นการผลักดันเรื่องนี้จึงเป็นอีกเรื่องที่สำคัญในฐานะ แพทย์ที่อยากให้คนไข้ได้เข้าถึงการรักษา

“นวัตกรรมการจัดการเป็นเรื่องสำคัญจะทำอย่างไรให้คนไข้เข้าถึงการวินิจฉัยเร็วจะมีกระบวนการจัดการอย่างไรกับกระบวนการ เพิ่มการวิจัยนวัตกรรมยาให้มีความจำเพาะกับโรค บางทีโรคเดียวกันแต่เกิดจุดต่างกันก็รักษาไม่เหมือนกัน ใช้ยาคนละแบบเพราะฉะนั้นกระบวนการจัดการเพื่อเข้าสู่สิทธิประโยชนในต่างประเทศวิธีการจะทำอย่างไรให้คนไข้ได้ยาเร็ว (Early access program) เช่น กระบวนการพัฒนายาอยู่ปกติอาจจะใช้ 10 ปี แต่คนไข้รอไม่ได้ จะมีกระบวนการที่ทำให้เร็วขึ้นได้หรือไม่ เหมือนโควิด-19 ตอนนี้ เมื่อก่อนวัคซีนกว่าจะพัฒนาเข้าระบบได้ 8-10 ปี แต่วัคซีนโควิดใช้เวลา 1 ปี ทั้งคนในสังคมยอมรับความเสี่ยง ประชาชนรู้ว่ายังกันไม่ได้ 100% แต่ได้ 80% ดีกว่าปล่อยให้คนเสียชีวิตอาจจะเป็นเรื่องใหม่ในบ้านเราแต่ในต่างประเทศมีการทำแล้ว ในเชิงวิชาการเป็นเรื่องสำคัญ ในการรักษาโรค อีกส่วนที่สำคัญคือการยื่นมือของผู้เชี่ยวชาญเพื่อการมีส่วนร่วมในการจัดการของภาครัฐด้วย”

ไม่เพียงแต่ยานวัตกรรมที่เข้ามามีบทบาทต่อกระบวนการรักษาแต่รวมไปถึงเทคโนโลยีและนวัตกรรมในการ ตรวจและวินิจฉัยก็เป็นปัจจัยสำคัญในการรอดชีวิตของผู้ป่วยเช่นเดียวกันทั้งโรคมะเร็งและโรคหายากต่างก็อาศัยเทคโนโลยีเหล่านี้ในการวิเคราะห์ได้ถึงระดับ genetic ผลกระทบ การกลายพันธุ์ รวมไปถึงการถ่ายทอดทางพันธุ์กรรม อย่างโรคหายากบางชนิดอาจจะขาดโปรตีนบางชนิดหรือขาดสารบางอย่างก็สามารถสร้างสารเหล่านี้เพิ่มเติมให้คนไข้ได้อีกด้วย ได้เห็นได้ว่าการพัฒนาอย่างก้าวกระโดดนี้ทำให้ความหวังของผู้ป่วยพร้อมที่จะต่อสู้กับโรค และการรักษา

เหมือนกับคุณออย ไอรีลที่เป็นมะเร็งมากว่า10ปีเธอก็ยังคงมีกำลังใจการต่อสู้กับโรคนี้ได้นอกจากความหวัง ด้านนวัตกรรมยาที่พัฒนาอย่างต่อเนื่องทุกวันแล้วกำลังใจที่เปี่ยมล้นนี้สามารถส่งต่อให้ผู้ป่วยมะเร็งคนอื่นผ่านกิจกรรมต่างๆที่เธอลุกขึ้นมาทำเพื่อสานกำลังใจให้ความรู้เบื้องต้น แนะแนวทางเมื่อรู้ว่าตัวเองหรือคนในครอบครัวเป็นมะเร็ง การอยู่ร่วมกับโรคด้วยทัศนคติเชิงบวก

“Change your mindset, change your life นี่ตรงกับทัศนคติของออยเลย เพราะอยู่ได้ทุกวันนี้ ก็เพราะทัศนคติ ของตัวเอง และความหวัง โดยเฉพาะมุมมองที่เรามีต่อโรค และโลกของเรา แม้ว่าเราจะเป็นผู้ป่วยโรคหายากและโรคมะเร็ง และทุก ๆ องค์กรที่กำลังพยายามช่วยเหลือตรงนี้อยู่ Art for cancer ที่ออยทำมาก็จะช่วยเรื่องกำลังใจ กำลังทรัพย์ และประสบการณ์ตรงจากผู้ป่วย ความรู้ ความเข้าใจจากผู้เชี่ยวชาญที่สามารถส่งต่อและสร้างสรรค์ ให้เกิดความเปลี่ยนแปลง จากองค์ความรู้ที่มี เช่น บันทึกชีวิตมะเร็ง บันทึกและคู่มือการรักษามะเร็งเสริมความรู้ความเข้าใจ ไม่หมดหวังกับการคิดค้นการรักษา และการพัฒนายาในการรักษา ค้นพบคุณค่าของชีวิตที่เราสามารถลงมือทำได้ในทุก ๆ วัน”

การเปลี่ยนความคิดในมุมมองของแพทย์ ผู้คิดค้น วิจัย การพัฒนาแนวทางการรักษา รวมถึงการลุกขึ้นมา เป็นกระบอกเสียงให้ผู้ป่วยก็เป็นอีกหนึ่งแรงขับเคลื่อนที่สำคัญ แต่จะลุล่วงไปไม่ได้เลย หากขาดการร่วมมือร่วมใจ ของผู้ป่วยที่รู้จักตัวเอง รู้จักโรคของตัวเอง และรู้จักพิทักษ์สิทธิของผู้ป่วยเอง

“คิดเปลี่ยนชีวิตเปลี่ยนในมุมของหมอคิดว่าเราก็ทำได้มากกว่าการเป็นผู้รักษา ความสุขใจมามันไม่ได้มาจากคนไข้ รักษาหายหรือไม่หายแค่เราได้มีส่วนช่วยและกรุยทางก็เป็นความสุขใจก็เป็นพลังใจในการเดินหน้าต่อ หมอโรคหายาก ถึงบางจุดก็ท้อเหมือนกัน แต่พอเห็นผลลัพธ์บางอย่างที่เราทำให้คนไข้ดีขึ้น ก็เป็นกำลังใจให้เราเดินต่อ”
: ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล

“หมอมีส่วนในแง่ของการรักษากายบางครั้งใช้เวลาพูดคุยกับคนไข้สั้นมากเนื่องจากข้อจำกัดหลายอย่างแต่คนไข้ มีคำถามมากมายจะทำอย่างไรกับชีวิตแต่ไม่มีเวลามากพอที่จะได้ถามอยากจะให้คนป่วยเกาะกลุ่มกันอย่างน้อย มีคนไข้ที่หัวอกเดียวกันสามารถพูดคุยช่วยเหลือให้กำลังใจตอบคำถามส่งเสริมกันได้ทำให้คนไข้กังวลน้อยลง”
: ผศ. พญ. เอื้อมแข สุขประเสริฐ

ผู้ป่วยทุกคนสามารถเป็นผู้ป่วยที่กระบอกเสียง (Patient Advocate)ให้ตัวเองและเพื่อนผู้ป่วยด้วยกันหรือเป็นผู้ป่วยที่เชี่ยวชาญโรคและสามารถเป็นกระบอกเสียงให้เพื่อนผู้ป่วยได้(Patient Advocate Expert)เพราะผู้ป่วยคือศูนย์กลางสำคัญในการรักษาและร่วมต่อสู้โรคยิ่งผู้ป่วยกระตือรือร้นและไม่หยุดที่จะ เรียนรู้ในการดูแลตัวเองและเรียนรู้โรคการรักษาก็จะยิ่งก้าวหน้าพร้อมกันนี้แพทย์เองก็สามารถเป็นผู้เชี่ยวชาญ ที่เป็นกระบอกเสียงให้ผู้ป่วยได้เช่นกันหากบูรณาการทั้งสองส่วนสำคัญเข้าด้วยกันการผลักดันในเชิงนโยบาย ก็เป็นไปได้มากขึ้น

ทั้งโรคหายากและโรคมะเร็งต่างก็เป็นโรคที่ต้องอาศัยการดูแลรักษาระยะยาว การให้ผู้ป่วยเข้าถึงสิทธิต่าง ๆ จึงเป็นเรื่องที่สำคัญต่อการรอดชีวิตของผู้ป่วย ความหวังสู่นวัตกรรมที่ดีกว่าต้องได้รับความร่วมมือจากหลายภาคส่วน ไม่ว่าจะเป็นภาครัฐ ภาคเอกชน และภาคประชาสังคม ร่วมถึงผู้ป่วยเองด้วย เพื่อขับเคลื่อนให้เกิดการสนับสนุน ทั้งในแง่ของการพัฒนาทางวิทยาศาสตร์การแพทย์การวิจัยและคิดค้นนวัตกรรมให้เกิดขึ้นในประเทศ เพื่อคนไทยจะได้ ใช้ยาในราคาที่ทุกคนมีสิทธิเข้าถึงรวมถึงสวัสดิการที่ต่อเนื่องและการบริการอย่างถ้วนหน้าก็จะสามารถพัฒนา คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรครักษายากและคนไทยในภาพรวมให้ดีขึ้นได้อย่างเข้มแข็งและยั่งยืน